Criança com doença rara em AL ainda não recebeu do SUS remédio mais caro do mundo: 'Não quero perder a minha filha', diz mãe

Postado em 27 de Março de 2024 ás 06:34

Maria Helena, de 1 ano e 11 meses, precisa tomar o medicamento até os 2 anos, idade que ela completa no dia 3 de abril. Maria Helena, de 1 ano e 11 meses, não consegue andar por causa da AME tipo 2
Maria Helena, uma alagoana de 1 ano e 11 meses, com uma doença rara e grave chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, ainda não recebeu do Sistema Único de Saúde (SUS) o medicamento Zolgensma, que custa cerca de R$ 6 milhões e é considerado o remédio mais caro do mundo, mesmo duas semanas após a Justiça determinar o fornecimento da medicação.
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Como o remédio só é indicado para crianças abaixo de 2 anos de idade e Maria Helena vai completar 2 anos no dia 3 de abril, a família luta contra o tempo para que ela receba a medicação dentro do prazo.
"A bula do Brasil diz que é só até os 2 anos, porque o sistema imunológico dela está feito e depois disso, o vírus é muito forte e o sistema imunológico dela vai ficar combatendo e pode acontecer até um óbito. Por isso que é tão importante ser até os 2 anos. Ninguém vai se responsabilizar com o que aconteça depois dos 2 anos, e eu não quero perder minha filha", disse Dayze Kelly, mãe de Maria Helena.
Maria Helena, de 1 ano e 11 meses, mora em Cajueiro, AL, e tem AME tipo 2
Arquivo pessoal
O Zolgensma é um tipo de medicamento denominado terapia gênica que devolve ao paciente o gene faltante. O tratamento é feito em dose única, com aplicação obrigatória em hospital. A medicação e os custos hospitalares chegam a R$ 7,6 milhões.
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O prazo para que a União fornecesse o medicamento via SUS era de cinco dias. Ao g1, o Ministério da Saúde disse que a demanda foi recebida pelo Departamento de Gestão das Demanda em Judicialização na Saúde (DJUD/SE/MS), no dia 18 de março, e que a pasta adotou todas as medidas para cumprimento da decisão judicial, mas não informou uma data para a compra da medicação.
A família de Maria Helena também recorreu ao Governo de Alagoas, que se comprometeu, através da Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) a custear o tratamento no hospital em que a medicação vai ser aplicada e o deslocamento.
"Sentamos com a família da Helena. Tivemos a notícia de que o juiz federal liberou a liminar para a compra do medicamento com a condição de que todo o custeio do tratamento, os tratamentos adjuvantes, deslocamento e tudo que fosse necessário para a aplicação da medicação fosse custeado pelo Estado", disse o secretário da Saúde Gustavo Pontes em vídeo divulgado pela Sesau.
"Nos responsabilizamos por todo o custeio do tratamento que vai ser feito para ela, que são os tratamentos fora a medicação", afirmou o secretário.
"A União começou o processo de compra. Ela vai tomar no Hospital Santa Joana, em Recife, já ficou certo isso. A gente sabe qual é o hospital de aplicação, porém não sabemos qual vai ser o dia, porque pode ser a qualquer hora", disse a mãe de Maria Helena.
O que é AME?
A AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que não tem cura.
É causada por alterações no gene que produz a proteína SMN - que protege os neurônios motores;
Sem essa proteína, esses neurônios morrem e não mandam impulsos nervosos da coluna vertebral para os músculos;
Isso interfere na capacidade de se mover, andar, engolir e até respirar. Pode levar à morte.
A doença varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas;
A AME acomete 1 em cada 11 mil nascidos vivos.
Como funciona o Zolgensma?
O remédio é uma terapia gênica que devolve ao paciente o gene faltante. Ele foi desenvolvido por um laboratório nos Estados Unidos, é vendido por uma empresa suíça e custa cerca de R$ 6 milhões. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o tratamento em 2020.
O gene é injetado no corpo do paciente através de cápsula de vírus modificados em laboratório: são eles que transportam o gene que o paciente precisa até as células da medula espinhal;
Quanto menor a criança, menor o peso e, portanto, menor a quantidade de vírus injetados;
O zolgensma é o único tratamento disponível que atua diretamente no DNA;
A aplicação é feita em dose única;
Não há alteração no DNA do paciente;
Estudos clínicos já comprovaram a eficácia do medicamento contra a AME.
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